Terug naar hoofdinhoud

Toch wel even prettig om na een jaar mijn ervaringen verder te kunnen delen (vooral om anderen te kunnen helpen. Ik was net 18 toen ik psoriasis gutatta kreeg, verschrikkelijke periode want ik schaamde me kapot. Ik zat helemaal onder en wist me geen raad.

meteen ben ik begonnen met licht therapie en dit werkte misschien voor 2 weken, daarna werd het alleen maar erger. Toen moest ik kiezen… MTX of fumaraatzuur. Na wat onderzoek en de slechte ervaring van mijn vader met Mtx heb ik gekozen voor de zogenoemde “milde” fumaraatzuur.(skilarence). Nou mild was het zeker niet. Ik heb me 2,5 maand zo ontzettend beroerd gevoeld. Veel misselijkheid, opvliegers, braken en hoofdpijn. Hoe hoger de dosering, hoe erger het werd. Ik wilde niet stoppen want ik hoopte op verbetering, maar die kwam er helaas niet. Na alle bijwerkingen te proberen te minderen moest ik stoppen van de arts omdat ik teveel was afgevallen. maar ik wilde nogsteeds van die plekken af, want ik zat tot dusver nogsteeds helemaal onder, en de zomer kwam steeds dichterbij. 

Toen begonnen met MTX waar ik wel want banger voor was. Na 3/4 weken al aanzienlijk resultaat en na 8 weken was ik helemaal schoon, maar echt helemaal. Er was geen plekje meer te bekennen en ik had m’n oude huid en zelfvertrouwen weer terug. Wel ook steeds bloed prikken en alles laten testen, maar dit gaat nu 7 maanden verder nogsteeds goed. Het stukje “geen alcohol” drinken was wat lastiger als nu 19-jarige student maar soms een drankje in t weekend mag volgens mijn arts. Tuurlijk zijn er bijwerkingen. Ik pak echt elke griep mee, daar ben ik wel vatbaarder voor en m’n bloed is wat verdund hier en daar , maar verder tot op heden nog nergens last van. 

nu de wintermaanden zijn aangebroken zijn er wel wat enige plekjes terug op mijn buik en rug maar dit gaat direct weer weg met enstillar. (Ik ben de hele zomer en herfst helemaal schoon geweest.)  En komen trouwens vooral voor in de stress volle periodes. Maar ze gaan weer weg, en dat geeft mij hoop. Ik ben helemaal schoon geweest na die vreselijke uitbraak en daar ben ik echt ontzettend blij mee. 

Er zitten wel wat vervelendheden aan zeker, en het zal bij iedereen anders vallen. Ik ben in ieder geval ontzettend blij met dit medicijn en hoop door mijn ervaring te delen anderen te helpen want het is toch echt een rotziekte. 

groetjes Melissa 

Ha Melissa, 

Allereerst heel fijn dat MTX bij jou goed blijkt te werken. Dat is super. Houden zo maar houd jezelf ook in de gaten. In die zin begrijp ik je vader wel, MTX is een pittig goedje. Maar goed, er zijn echt meer mensen die het er heel goed op doen. 

Nog even terugkomen op de opmerkingen over de fumaraten. 

Na wat onderzoek en de slechte ervaring van mijn vader met Mtx heb ik gekozen voor de zogenoemde “milde” fumaraatzuur.(skilarence). Nou mild was het zeker niet. Ik heb me 2,5 maand zo ontzettend beroerd gevoeld. Veel misselijkheid, opvliegers, braken en hoofdpijn. Hoe hoger de dosering, hoe erger het werd.

Ik weet niet waar je dermatoloog het vandaan haalt maar...zoiets als "milde" fumaraat bestaat niet, dat is een opmerking die kant nog wal raakt. Er is tegenwoordig nog maar één soort fumaraat en dat is in de vorm van DMF (dimethylfumaraat) en dat zijn twee producten Skilarence en Psorinovo. 
Vroeger waren er nog veel meer soorten, o.a. een aantal magistraal bereide vormen en Fumaderm, die zijn vrijwel allemaal niet meer op de NL-markt. 

Wat je dermatoloog na je eerste ervaringen met Skilarence had moeten doen is je overzetten op Psorinovo. En derhalve jammer dat je niet eerder bij ons in de lucht gekomen bent. 
Hét GROTE verschil tussen deze twee is dat Skilarence direct vrijkomt in de darm. DMF is een prikkelende stof en daarmee zijn misselijkheid, braken en hoofdpijn, mogelijke bijwerkingen, die overigens ook kunnen komen door de vulstoffen die Skilarence gebruikt waar o.a. lactose in zit. Daar reageert ook niet iedereen fijn op. 
Psorinovo daarentegen wordt verspreid over de hele darm vrijgegeven, de prikkeling van de stof is dan ook per stukje darmoppervlak een stuk minder, wat dus over het algemeen misselijkheid en braken voorkomt. Daarbij is de vulstof een volstrekt inerte stof die maar heel langzaam oplost in de darm. 

Je melding van hoofdpijn is voor mij geheel nieuw bij DMF, vandaar mijn verdenking van de vulstoffen. 
De "opvliegers" zijn een normale en volstrekt onschuldige bijwerking en in veel gevallen zijn zij het signaal dat het middel aan het werk is. Geen opvliegers, dan is de kans klein dat het voor je werkt. 

In ieder geval zou de overstap te proberen geweest zijn. Het is erg jammer dat de gemiddelde dermatoloog dat niet doet. Soms zelfs niet eens weet dat er een tweede middel is. 

Anyway... MTX werkt dus succes ermee. Houd jezelf in de gaten dat is het devies bij ieder medicijn wat je gebruikt. 
Groet, Jim

Hoi Melissa,

Dat is goed om te horen dat het jou heeft geholpen.

Ik ben ook iets meer dan een maand geleden begonnen met MTX en na 1-2 weken werd het iets rustiger, maar daarna verbetert het niet meer.

Op welke dosering zit jij nu?

Groetjes,
Dennis

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Beurtschipper 9b
3861 SB NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)

E-mail adres

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

Contactformulier

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

Aanmelden als Lid

Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube