Terug naar hoofdinhoud

Hi allen,

Ik kamp al wat jaren met Psoriasis en mogelijk ook Psoriasis Arthritis (niet compleet vastgesteld).
Inmiddels heb ik allerlei behandelingen gehad waaronder: Enstillar, UV-therapie, Fumaarzuur, Methotrexaat.
Op Fumaarzuur kreeg ik een allergische reactie en van MTX was ik mijzelf niet meer en belandde ik bijna in een depressie!
Mijn dermatoloog heeft mij nu aangeboden om Yuflyma (biosimilar) te gaan gebruiken, echter schrik ik enorm van de bijwerkingen en weerhoud mij dit ervan om het te proberen.

Nu ga ik al een aantal maanden heel erg goed op een bijna gluten / suikervrij dieet en voel mij hier erg goed bij.
Daarnaast sport ik 3 - 4 keer per week om in beweging te blijven en ben ik gestop met blowen (deed ik al niet veel, maar toch.)
Helaas biedt dit geen permanente oplossing voor psoriasis, het is wel een stuk rustiger geworden.

Nu lees ik heel veel positieve verhalen over het middel Skyrizi (risankizumab) en ben ik een zoektocht gestart naar dit middel.
Oorspronkelijk komt dit middel uit Amerika en wordt het daar vaak voorgeschreven. Het internet staat vol met positive reviews over deze biological en heeft mij enthousiast gemaakt. Helaas vind ik erg weinig informatie over de verkrijgbaarheid in Nederland.
Google suggereert dat alleen de grotere academische medisch centra dit middel mogen voorschrijven, mits je er voor in aanmerking komt.

Zelf ben ik geen fan van de farmaceutische industrie en doe ik al jaren mijn best dit op allerlei (natuurlijke / hollistische) manieren op te lossen. Echter gaat de kwaliteit van leven flink achteruit en ben ik toe aan een lichtpuntje in dit hele traject.

Ik vroeg mij af of iemand ervaring met Skyrizi in Nederland heeft en hoe je hiervoor in aanmerking bent gekomen.

Hi Jim,

Bedankt voor je reactie (en DM!)

Mijn allergische reactie was dat ik overal rode bulten en zwellingen kreeg.

Ik heb er nog foto's van geloof ik. Deze heb ik toen naar mijn behandelaar gestuurd en die meldde mij dat ik direct moest stoppen.

Daarnaast gaf het een onwijs onprettig gevoel - alsof mij huid in brand stond en overal had ik jeuk.
Uit voorzorg heeft mijn behandelaar mij laten stoppen hiermee.
Dit gebeurde na inname van mijn 2e dosis. De eerste dosis had ik hetzelfde maar veel minder heftig.

m.b.t. biological / bio-similar; ik vind het aanbod in Nederland vrij summier, er is weinig keuze heb ik zo het idee.
Degene die ik voorgeschreven kreeg vond ik in vergelijking met andere biologicals erg veel bijwerkingen hebben.
Daarnaast werd ik ook zeker wel gewaarschuwd voor lange termijn effecten die mogelijk niet bekend zijn omdat het middel vrij nieuw is,
ondanks dat het op basis is van een wat oudere.

Eerst hollistisch aanpakken is mijn plan en ik merk zeker wel de voordelen hiervan, stoppen met suikers, koolhydraten heeft enorm geholpen in ieder geval. De ruwe randjes er af met Enstillar schuim lijkt ook goed te werken.



Jim schreef:

Beste Just-in, 

We hebben geen specifieke verhalen over Skyrizi, c.q. over mensen die dit gebruikt hebben (ik stuur je zo nog even een PM). 

Wel weten we dat biologicals over het algemeen heel goed werken en dat het een groot verschil kan maken in je leven en we weten intussen ook dat de bijwerkingen ervan in de praktijk meestal heel erg meevallen. 

Met je eens dat holistischer kijken naar de aandoening en aanpassing van de leefstijl een flink effect kan hebben, bij mijzelf was het stoppen met alcohol een grote stap. 

Ik ben wel zéér benieuwd wat voor "allergische reactie" je kreeg bij fumaarzuur (DMF). Fumaraten zijn lichaamseigen stoffen en een allergische reactie op een lichaameigen stof is een beetje vreemd. Kun je die allergische reactie voor me beschrijven? 

Groet, 
Jim 

 

Beste Just-in, 

We hebben geen specifieke verhalen over Skyrizi, c.q. over mensen die dit gebruikt hebben (ik stuur je zo nog even een PM). 

Wel weten we dat biologicals over het algemeen heel goed werken en dat het een groot verschil kan maken in je leven en we weten intussen ook dat de bijwerkingen ervan in de praktijk meestal heel erg meevallen. 

Met je eens dat holistischer kijken naar de aandoening en aanpassing van de leefstijl een flink effect kan hebben, bij mijzelf was het stoppen met alcohol een grote stap. 

Ik ben wel zéér benieuwd wat voor "allergische reactie" je kreeg bij fumaarzuur (DMF). Fumaraten zijn lichaamseigen stoffen en een allergische reactie op een lichaameigen stof is een beetje vreemd. Kun je die allergische reactie voor me beschrijven? 

Groet, 
Jim 

Je hebt geen rechten om te antwoorden op dit topic.
Contactgegevens

Beurtschipper 9b
3861 SB NIJKERK
0858 700 600
(ma t/m vrij: 9:00 tot 17:00 uur)

E-mail adres

IBAN: NL34INGB0003999397

Voorlichting

Onze voorlichter Petra Vermeulen
beantwoordt kosteloos al uw vragen.
U kunt haar telefonisch bereiken:
0858 700 777
(ma, di, en do: 9.30 - 13.00 uur)

Contactformulier

Lid worden

Wij zijn een organisatie van en vóór psoriasispatiënten en ons doel is het voorzien van informatie, het behartigen van de belangen van onze leden en het stimuleren van lotgenotencontact.

Aanmelden als Lid

Volg ons in de media

Met ons team vrijwilligers zijn we bijna dagelijks actief op de sociale platforms Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn. In de nabije toekomst gaan we regelmatig filmpjes plaatsen op YouTube.

Facebook Twitter Instagram Linkedin Youtube