Jouw stem telt!

Doe mee aan een online focusgroep over het verminderen van standaard bloedcontroles bij medicatiegebruik. 

Heb jij psoriasis, (hand)eczeem, alopecia areata, chronische urticaria of hidradenitis suppurativa en gebruik je medicatie waarvoor regelmatig bloedcontroles worden gedaan? Dan willen wij graag jouw ervaring en mening horen!

LEES MEER EN MELD JE AAN

We kregen een verzoek van Mariona, van het NGID-project, om vragen te beantwoorden over digitate hulpmiddelen om te gebruiken bij Psoriasis. Wil je meedoen aan dit onderzoek, lees dan even onderstaande en start de vragenlijst. 

Zoals velen van jullie al weten doen we mee met het grote langjarige NGID-project. En als je dat niet weet kijk dan even hier, waar dermatoloog Marieke Seyger, wat uitleg geeft. 

NGID staat voor Next Generation Immuno Dermatology. We weten immers intussen dat onze huidaandoening direct gekoppeld is aan ons immuunsysteem.  In dit project doet Psoriasispatienten Nederland mee en brengen wij onze expertise als patient partners in en denken we zoveel mogelijk mee over wat er zoal onderzocht moet worden. We doen dat samen met nog 5 anderen aandoeningen die zichtbaar zijn op de huid. 

Een van de grote trials die al loopt en die nog meer mensen kan gebruiken is de skinergy trial. Hieronder zie je wat dit allemaal inhoudt en we zoeken nog mensen om mee doen. 

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) doet onderzoek naar hoe mensen met vitiligo, psoriasis of eczeem de zorg van de dermatoloog ervaren. Uit eerder onderzoek blijkt dat huidaandoeningen zich op verschillende huidskleuren anders kunnen uiten en dat dit invloed kan hebben op diagnose, behandeling en hoe mensen de zorg beleven. Toch is hierover in Nederland nog weinig bekend.