fbpx

Patiënten

Psoriasis is een aandoening die zowel fysiek als mentaal het leven van de patiënten dagelijks beïnvloedt. Doelstelling van onze vereniging is niet enkel de leden een zo breed mogelijk pakket met informatie te bieden maar ook daadwerkelijke hulp bij het nemen van aan de behandeling verbonden beslissingen. Dat doen we door middel van een keuzehulp en door korte interviews met lotgenoten (filmpjes).

In het menu hiernaast treft u o.a. de volgende onderwerpen aan.

Mijn psoriasis, mijn verhaal
We denken dat de verhalen van medepatiënten voor ieder die met de kwaal mentaal worstelt behulpzaam kunnen zijn. Hoe ga je om met relaties? Durf je de sauna in? Wat vertel je wel en niet bij sollicitaties? Draag je bedekkende kleding? Het zijn zo maar een paar voorbeelden van keukentafelgesprekken die vaak aan bod komen. Wil je ook een keer geïnterviewd worden, voor "Mijn psoriasis, mijn verhaal", stuur dan een mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Patiënt aan het woord
In samenwerking met onze sponsor Abbvie hebben we een aantal korte interviews gemaakt met lotgenoten die ieder op zijn of haar manier een modus heeft gevonden om met psoriasis om te gaan.

PsoriPanel
Niet iedereen is tevreden met zijn of haar behandeling bij de dermatoloog, de huidkliniek of in het ziekenhuis. Kan het beter? Vaak wel. Daarom hebben we het PsoriPanel opgericht. De leden van het panel wisselen hun ervaringen uit. Met hun input kloppen we aan bij de zorgverleners en de farmacie. We merken dat dit door de patiënten maar ook door de zorgprofessionals op prijs wordt gesteld. Dus doe mee!

Zelf de regie nemen
Daar zit je dan, het eerste consult bij de dermatoloog. De diagnose is doorgaans snel gesteld maar de uitleg hoe met kwaal om te gaan en welke behandelingen mogelijk zijn, kost vele uren van zijn spreekuur. Begrijpelijk dat de specialist daar de tijd niet voor heeft. Je zal dus zelf de nodige kennis moeten vergaren. Dat kan op diverse manieren bijvoorbeeld door lid te worden van onze vereniging maar ook het Huidfonds is je behulpzaam.

Fotoshoots
Naast de serieuze zaken organiseren we ook leuke dingen zoals de fotoshoots door beroemde fotografen. We zijn daarmee in 2019 begonnen en hopen daarmee door te kunnen gaan als de corona-maatregelen voorbij zijn.

Psoriasisdag
Tot besluit organiseren we bijeenkomsten zoals de tweejaarlijkse landelijke, Wereld Psoriasisdag.

Afdrukken